El Ayuntamiento de la Vila, con la colaboración de su concejalía de Sanidad y Bienestar Social, y la asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de la Vila Joiosa se han reunido con motivo de la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se conmemora el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de esta celebración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

El Alcalde de la Vila, Andreu Verdú, ha reivindicado “la necesaria solidaridad de las instituciones hacia las familias que conviven con algún tipo de patología de las denominadas poco frecuentes o raras”. Además, ha destacado la importancia de respaldar a la asociación AHEDYSIA en torno a este día ya que “su causa es una herramienta clave contra la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías, permitiendo que haya una mayor sensibilización hacia éstas por parte de la sociedad".

La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha agradecido el respaldo del consistorio, el cual considera “muy importante” ante los actos que se suelen organizar desde la Asociación. Desde la asociación lamentan no poder realizar este año iniciativas de difusión más cercanas al público para conmemorar este día, dada la situación extraordinaria causada por la pandemia; y agradecen el apoyo de particulares y entidades que contribuyen con la difusión de su causa.

Cerca del 8% de la población mundial padece alguna de estas patologías o trastornos. Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Por ello se hace más necesario con este tipo de acciones e iniciativas, impulsar su estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.